APN – Associação Portuguesa de Neuromusculares (Centro de Atendimento Porto) - Hosted By Henrique Paranhos
Serviços
- Apoio técnico
- Elaboração e difusão de documentação sobre as doenças neuromusculares
- gimnodesportivas e recreativas
- Hospitais e Empresas
- Organização de atividades diversas com vista à angariação de fundos
- Promoção de ações para a angariação de sócios
- Promoção de debates sobre estas doenças
- Serviço de Assistência Pessoal
A ideia da Associação começou a ganhar forma em Setembro de 1991, quando um grupo de pais sentiu a necessidade de se unir. Nessa altura, a informação existente era muito dispersa e pouco disponível. Começaram então a ser dados os primeiros passos para que a APN fosse oficialmente criada, o que aconteceu a 15 de Junho de 1992.
Desde logo, foi sentida a necessidade de chegar ao maior número de pessoas atingidas. O conhecimento das várias patologias e das suas causas que, na época, começou a dar sinais de evolução, criou nos fundadores uma enorme esperança no futuro. Desenvolveram-se então todos os contactos com a nossa congénere francesa AFM (Association Française contre les Myopathies), já instalada no terreno e com uma experiência direccionada para a investigação e os cuidados às famílias.
A APN foi finalmente reconhecida como IPSS em Fevereiro de 2000. Actualmente conta com mais de 1800 sócios dos diferentes horizontes ligados às doenças Neuromusculares – doentes, familiares, médicos e técnicos de saúde -, e conta também com inúmeros amigos que querem colaborar. É de âmbito nacional e tem a sua sede provisória no Porto.
A A.P.N. tem como missão:
– Criar melhores condições de vida aos portadores de doença neuromuscular, ou outra equiparada, apoiar o seu bem-estar assim como o dos seus cuidadores, ou familiares.
– Promover os seus direitos.
– Facultar-lhes auxílio material, moral e técnico.
– Promover e lutar pela facilidade de acessos às habitações e lugares públicos.
– Sensibilizar a opinião pública e os poderes públicos para os problemas dos portadores destas doenças no seu dia-a-dia.
– Apoiar a pesquisa médica e divulgar os resultados que vão surgindo.
Consulte o nosso website
Representante Executivo
Joaquim Brites
Redes Nacionais e Internacionais
- Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras
- AFM (Association Française contre les Myopathies)
- Plateforme Maladies Rares
- EURORDIS
- TREAT NMD
- World Duchenne Organization
- UPPMD
- ERN Neuromuscular
- ASEM Espanha
- Telethon France
Delegações/Centros de Atendimento
Sede
Rua Duque de Loulé nº 20
4000-324 Porto – Portugal
Tel. +351 226 106 202
Centro de Atendimento Lisboa
Pavilhão da Associação dos Amigos Hospital Sta. Maria
Lisboa
Tel. +351 917 028 707
Termos de Pesquisa
Ataxias, Cardiomiopatias, Distrofias, Doenças do Neurónio Motor, Doenças inflamatórios do músculo, Fibrodisplasia, Hipertermias, Miopatias, Neuromusculares, Neuropatias, Paralisias, Distrofia Muscular Progressiva, Distrofia Muscular Congénita, Miopatia Congénita, Miopatias Distais, Miopatia Metabólica, Doenças da Junção Neuromuscular, Miastenia, Atrofia muscular, Síndrome de Kennedy, Esclerose Lateral Amiotrófica, Neuropatias sensitivo – motoras, Doenças Inflamatórias do músculo.