A APNF nasceu em 1999 da iniciativa de um grupo de pessoas que têm contacto directo com as doenças Neurofibromatoses (NF). Contamos atualmente com centenas de associados em todo o país. A APNF tem 4 pilares de actuação: Apoiar pacientes, familiares e amigos; Divulgar a NF na sociedade; Contribuir para a descoberta de uma cura e Criar um centro multi-disciplinar de NF em Portugal.
A APNF faz parte da rede nacional de doenças raras, Doenças Raras Portugal (Raras.pt), e de Associações congéneres Europeias, NFPU (NeuroFibromatosis Patients United).
NF é o nome colectivo dado a 3 doenças raras: Neurofibromatose tipo 1 (NF1), tipo 2 (NF2) e Schwannomatose, até ao momento incuráveis, crónicas e que podem ser muito debilitantes. Em Portugal, existem cerca de 4.000 doentes com estas patologias. Em 50% dos doentes, a NF surge a partir de uma mutação espontânea, o que quer dizer que os seus progenitores são saudáveis. A NF pode acontecer a qualquer um, e é por isso que todos nos devemos envolver!
Representante Executivo
Alexandre Vaz e Ana Elisabete Pires
Redes Nacionais e Internacionais
– Raras.pt
– Neurofibromatosis Patients United (NFPU)
Termos de Pesquisa
Neurofibromatose, NF1, NF2, Schwannomatose, neurofibroma, plexiforme, APNF, Lisboa